A propos d'Alzheimer

Les malades d’Alzheimer face aux nouvelles technologies
Un colloque organisé vendredi 2 décembre à Paris, à la Cité des sciences, est consacré aux nouvelles technologies dans la maladie d’Alzheimer.


Il sera l’occasion de passer en revue les différents outils conçus pour améliorer la vie des malades.

Le débat portera surtout sur les interrogations face à cette « gérontechnologie » dont certains craignent qu’elle remplace l’accompagnement humain.


À quoi ressemblera, demain, la vie des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ? Seront-elles entourées par des caméras, des outils de géolocalisation, voire des robots « intelligents » censés leur rendre la vie plus facile et plus sûre ? Et quelle place ces nouvelles technologies laisseront-elles au « prendre soin » par l’humain ?

Ces questions ne relèvent pas de la science-fiction. Elles sont déjà au cœur d’une réalité qui sera débattue aujourd’hui lors d’un colloque sur « la maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies » à la Cité des sciences à Paris. Organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur cette maladie, cette réunion permettra de s’interroger sur cette « gérontechnologie » qui semble susciter autant d’enthousiasme chez certains que d’interrogations chez d’autres.

« Il s’agit d’une question très sensible, sur un fond de dilemme qui opposerait deux choix de société », écrivait en 2007 le docteur Vincent Rialle dans une thèse sur le sujet. « D’un côté, une société technicienne dotée d’extraordinaires moyens techniques mais désenchantée pour avoir oublié l’humain, et de l’autre une société qui serait un modèle d’humanité mais resterait impuissante devant la maladie, les handicaps qui en découlent et les fardeaux démesurés de prise en charge pour les aidants », ajoutait ce médecin, qui dirige aujourd’hui l’unité « Alzheimer, technologie et méthode d’interventions sanitaires et sociales » au CHU de Grenoble.

Améliorer la vie quotidienne des personnes en perte d’autonomie
Sous ce terme de « gérontechnologie », on regroupe des outils aux finalités très diverses. Ces dernières années sont d’abord apparus des logiciels de stimulation cognitive via des tests ou des jeux sur ordinateur. « À ce jour, aucun dispositif de ce type n’a démontré son efficacité pour améliorer les performances cognitives des malades d’Alzheimer », constate François Piette, professeur de gériatrie à l’hôpital Charles-Foix (Ivry-sur-Seine) et président de la Société française de technologie pour l’autonomie et de gérontechnologie (SFTAG).

Des technologies qui ont aussi pour objectif d’améliorer la vie quotidienne des personnes en perte d’autonomie. « On sait que certains malades d’Alzheimer sont pris, à la tombée du jour, d’une “angoisse de la fin de journée”, qui s’apaise quand la lumière augmente. Un outil simple et utile pourrait être une lampe de chevet qui s’éclaire d’elle-même le soir venu », souligne le docteur Rialle. Un peu dans le même registre, il est aujourd’hui possible d’équiper son logement avec un « chemin lumineux », un système d’éclairage automatique au sol qui permet de baliser le trajet d’une personne qui se lève la nuit pour aller aux toilettes, et d’éviter les chutes.

Des services de vidéovigilance permettent par ailleurs, grâce à un logiciel et à des caméras discrètement installées au domicile, de donner l’alerte en cas de « situation à risque » : une chute, une position immobile inhabituelle, un temps anormalement long passé dans la salle de bains, etc. On assiste également à une large offensive commerciale sur les dispositifs de géolocalisation destinés à retrouver des malades d’Alzheimer en errance après avoir quitté leur domicile.

Bracelets
Ces outils – le plus souvent des bracelets – permettent de donner l’alerte dès que la personne franchit un périmètre délimité à l’avance autour du domicile. Enfin, dans certains laboratoires, en particulier aux États-Unis ou au Japon, des chercheurs travaillent à la mise au point d’« animaux artificiels » ou de robots « humanoïdes », visant à remédier à l’angoisse des malades ou à les aider dans certaines tâches domestiques. « Là, on est dans l’extrême et la démesure. Et je ne pense pas qu’on verra un jour ces robots en France », tempère Vincent Rialle.

Ces nouveaux outils suscitent une foule de questions chez les professionnels et dans les familles. La première est liée à leur coût, parfois élevé. « En 2007, les premiers bracelets de géolocalisation étaient proposés avec un abonnement de 36 mois au minimum. Ce qui était une aberration, car en pratique on constate que leur durée moyenne d’utilisation ne dépasse pas six mois », indique Vincent Rialle. « Nous nous battons pour que tous ces dispositifs ne soient pas vendus mais juste loués pour une durée la plus courte possible », ajoute Catherine Ollivet, coordinatrice de l’association France Alzheimer en Seine-Saint-Denis.

L’autre question importante concerne le recueil du consentement des personnes « équipées » avec ces technologies, souvent à l’initiative de leurs proches. « Un malade d’Alzheimer n’est pas toujours en état de consentir. Mais dans certains cas, la famille lui “colle” quand même son bracelet en lui disant que c’est une montre pour son anniversaire », explique un gériatre, inquiet de voir se « développer une surveillance constante à l’insu de la personne ». Ces craintes ont fait l’objet ces dernières années d’une large réflexion.

Le consentement de la personne est indispensable
« Il y a un consensus pour juger indispensable le recueil du consentement de la personne et dire qu’on ne peut utiliser cette technologie que si elle n’a pas manifesté son opposition », explique Catherine Ollivet, qui s’interroge toutefois sur les progrès de la miniaturisation. « On peut très bien imaginer qu’on puisse géolocaliser quelqu’un via une simple puce cachée dans une chemise, dit-elle. Moi, je préfère les bons gros bracelets, bien “visibles”. Car là, au moins, le malade sera en capacité d’exprimer son éventuelle opposition. » Cette réserve faite, Catherine Ollivet estime que ces outils peuvent être très utiles pour prévenir les « errances » de malades d’Alzheimer qui se terminent parfois de manière tragique et sont un « drame psychologique » pour les familles.

Reste la question de la place de l’humain. « Il n’est pas question que des machines remplacent les soignants. Mais il ne faut pas non plus rejeter en bloc tous ces outils », estime le professeur Piette qui, lors du colloque, présentera un prototype, encore expérimental, visant à assurer de manière automatique les changes des patients incontinents.

« Dans le service, on est arrivé à la conclusion que ce geste du change n’apportait pas de valeur ajoutée humaine, explique-t-il. Ce n’est pas un temps d’échange car le soignant est aussi mal à l’aise que le patient. Pour moi, ce serait un progrès que d’avoir un outil qui assure cette mission. En revanche, il n’est pas question qu’on invente la machine à faire manger les patients comme dans Les Temps modernes. Car le repas, lui, est un vrai moment de complicité et de partage. »

De son côté, le docteur Rialle souligne l’intérêt de ces technologies, tout en insistant sur une indispensable vigilance : « Dans nos sociétés hypermercantiles, il est fondamental de replacer la science, l’éthique et la démocratie au cœur du débat public. C’est la science, guidée par l’éthique, qui peut nous dire ce qui est réalisable. Et c’est la démocratie qui, ensuite, doit nous dire ce qu’on accepte ou refuse comme type de société. »


PIERRE BIENVAULT

Oui, mais.....
Alzheimer : les nouvelles technologies et leur coûtAujourd’hui, plusieurs outils sont accessibles sur le marché pour les patients et leurs proches. Exemples.


L’aide-mémoire vocal : certaines sociétés proposent des sortes de petits aide-mémoire vocaux (de la taille d’un petit dictaphone) qui délivrent à date et heure programmées des messages avec une voix familière préenregistrée. L’objectif est de rappeler, par exemple, la prise quotidienne d’un médicament ou de permettre à la personne de ne pas oublier un rendez-vous.

Les services de vidéovigilance : ce système consiste à équiper un domicile ou un établissement avec de petites caméras discrètement placées dans les pièces à vivre. « Grâce à un logiciel d’analyse comportemental, il est possible, à partir de ces caméras, de détecter une situation à risque ou anormale : une chute, une personne qui reste immobile très longtemps, qui pass un temps anormalement long aux sanitaires ou qui essaie de sortir par la fenêtre », explique Richard Saccone, le PDG de la société Link Care Services. Les images sont transmises de manière cryptée à une plate-forme gérée par des psychologues.

« Ce n’est qu’en cas de situation anormale que ces professionnels actionnent la liaison vidéo pour voir ce qui se passe. On veille sur les personnes mais on ne les surveille pas », ajoute ce responsable. Pour ce service, la fourchette des prix se situe entre 50 € et 200 € par mois. Le bracelet de géolocalisation : le patient porte un bracelet qui donnera l’alerte dès qu’il sortira d’une « zone de vie » déterminée par la famille autour du domicile (500 m ou 1 km par exemple).

Cette alerte est transmise à une plate-forme accessible jour et nuit, qui prévient des personnes « référentes » ou, à défaut, les secours. « Cela permet de retrouver le malade dans un temps moyen de 57 minutes », indique Laurent Levasseur, directeur général de la société Blue Linea, qui a équipé un millier de personnes avec ce bracelet, les deux tiers à domicile, le reste en établissement. Deux tarifs sont proposés pour la location du bracelet et du service de la plate-forme : 89 € par mois pour un engagement d’un an, 69 € pour un engagement de deux ans.

Encore question de "sous "!!! et ceux qui ne peuvent pas payer?????

Une protéine liée à Alzheimer augmente chez les sujets sains à tout âge (étude)

Les dépôts dans le cerveau d'une sorte de protéine liée à Alzheimer augmentent à tous les âges chez les sujets sains, mais les personnes avec les concentrations les plus élevées ont de moins bonnes performances aux tests d'aptitudes mentales, selon une étude publiée mercredi.


Cette recherche a mesuré l'accumulation de bêta-amyloïde, une peptide, à l'aide d'un scanner du cerveau de 137 adultes de 30 à 89 ans neurologiquement sains.

Les chercheurs du "Center for Vital Longevity" à l'Université du Texas ont constaté que la concentration de cette peptide dans les tissus cérébraux augmentait tout au long de la vie.

Dès 60 ans, 20% des personnes saines de l'étude avaient des accumulations particulièrement élevées de cette peptide dont l'agrégation dans le cerveau est une caractéristique de la maladie d'Alzheimer.

"Nous avons observé que, chez les sujets dont le cerveau avait des concentrations élevées de bêta-amyloïde, les performances intellectuelles souffraient de certaines carences, même si tous ces individus avaient des formations supérieures et obtenaient des scores normaux aux tests d'aptitude mentale", souligne le Dr Karen Rodrigue, principal auteur de l'étude.

Mais les résultats étaient plus faibles dans les tests de rapidité mentale, de mémorisation et de raisonnement chez les sujets dont le cerveau avait les plus grandes accumulations de bêta-amyloïde, précise-t-elle dans cette communication parue dans la version en ligne de la revue Neurology.

La recherche indique que cette peptide, lorsqu'elle est présente en plus grande quantité dans le cerveau, a des effets détectables très tôt sur les fonctions mentales d'adultes jouissant apparemment d'une bonne santé cognitive.

Ce constat montre la nécessité de mieux comprendre la phase pré-clinique de la maladie d'Alzheimer telle que récemment définie par la médecine, selon laquelle des dépôts de bêta-amyloïde n'affectent pas les capacités mentales d'adultes sains pendant assez longtemps, juge le Dr Rodrigue.

"Les résultats de notre étude révèlent que des effets néfastes subtils se produisent tôt", ajoute le Dr Denise Park, co-auteur de ces travaux.

Selon elle, "ces résultats sont importants car ils montrent que le fait de faire un scanner du cerveau dès les premiers signes de très légères insuffisances cognitives pourrait être essentiel pour déterminer le risque d'Alzheimer à l'avenir".

Cette recherche a également montré que certains septuagénaires et octogénaires avaient des dépôts de bêta-amyloïde très faibles voire inférieurs à des sujets d'âge moyen ou plus jeunes.

"Ceci sera une autre voie de recherche pour déterminer les facteurs génétiques ou autres expliquant pourquoi ces personnes peuvent préserver leurs capacités intellectuelles à des âges avancés", note la Dr Park.

Alzheimer est une maladie incurable qui provoque la perte progressive et irréversible des facultés intellectuelles.

Près de 36 millions de personnes souffraient d'Alzheimer dans le monde en 2010 selon l'organisation "Alzheimer Disease International".

Ton sujet est très très intèressant..........!!!!!!!
Du côté de la Franche-Comté, y'a quelqu'un qui est atteint de cette maladie et il " descends " par étapes, mais comment dire, çà ne revient pas............
Alors, soit entre entre deux phases, sa femme arrive à le stimuler et elle tente de " garder le contrôle " avec lui, car il se souvient ( ou pas !!) des choses............
Mais elle a déjà des milliers ( et le nombre n'est pas trop fort ) de petits " post-it" collés partout dans la maison, à tous les endroits possibles, car il ne se repère pas.........ou plus.........d'un moment à l'autre, il ne sait pas pourquoi il va dans telle ou telle pièce ou ce qu'il cherche.......et où c'est........
Enfin, c'est un combat de chaque instant...........Et il n'est pas " vieux ", environ 64-65 ans, et çà fait déjà 4 ans qu'il a cette maladie.......
Quand on le revoit, c'est tr-s tr-s déroutant mais pour lui, on fait des efforts, on l'aide le plus qu'on peut, nous.........
Je l'ai revu en 2009.......Quand on était montés avec ma fille, j'ai été bouleversé qu'il nous reconnaisse toutes les deux !!!!!!!!!!!!
Et c'était, avant que cette maladie ne vienne pourrir et chambouler sa vie, un homme actif et en même temps dépressif.........
Alors, est-ce que ceci explique cela ?

J'ignore si lui et bien d'autres que nous avons sans doute dans notre entourage pourront bénéficier des avantages de ces recherches, il reste à souhaîter que ces éléments de mieux-être ne deviennent pas , comme il est précisé dans l'article, une affaire de fric.........
Ceux qui pourront obtenir ces nouvelles technologies, ce sera bien, évidemment, mais les autres ?
C'est aux médecins spécialistes de réfléchir à toutes ces questions et d'y répondre...........!!!
Vaste programme............!