Une maladie est dite rare dès lors qu'elle touche moins d'1 personne sur 2000 soit l'équivalent pour la France de 30 000 personnes sur l'ensemble du territoire.
On recense environ 7 000 maladies rares de par le monde.
Au total, dans l'Hexagone, 3 millions de personnes souffrent d'une maladie rare.
La plupart du temps, ce sont des pathologies graves et invalidantes, souvent évolutives.
Aujourd'hui, le système de soins est mieux organisé et des centres de références et centres de compétences quadrillent le territoire, pour que chaque malade puisse trouver une réponse appropriée dans sa région. Il reste encore, toutefois, beaucoup à faire, même si la France est souvent prise comme exemple au niveau européen.
N'oublions pas les proches, qui consacrent souvent l'essentiel de leur temps à soigner la personne malade, parfois au détriment de leur santé. Ils devraient être au cœur du second Plan national maladies rares, qui doit être dévoilé incessamment.
A lire sur le web
Le site de Maladies rares info services
La base de données sur les maladies rares Orphanet
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